Hi Beautiful
Een paar weken geleden was ik de host van aflevering #23 Van Femcity met als titel Baas in gehandicapte buik. Gasten waren Xandra Koster, Nita Bouwman, Jeanette Chedda, Femke Zeven en Pauline Gransier. Een topic die dicht bij mij staat. Op die dag was ik ook extra zenuwachtig om het geheel te hosten. Dit kwam omdat ik al een tijdje uit roulatie ben met live in een studio te presenteren, plus dat het een voor mij nieuwe locatie was om te hosten. Echter vond ik het fantastisch om een bijdrage te mogen leveren aan dit waardevolle gesprek. Een gesprek die verschillende emoties bij mij teweeg heeft gebracht en die ik graag met je zou willen delen.
Als eerste zou ik willen toelichten waarom dit onderwerp mij raakt. Zoals de meesten weten, heb ik een visuele beperking ten gevolg van geboren te zijn met Retinoblastoom, een type kinderkanker dat zich ontwikkeld in de ogen. Als kind heb ik dit dubbelzijdig gehad. Op basis hiervan heeft er bij mij in het verleden erfelijkheidsonderzoek plaatsgevonden om vast te stellen of mijn aandoening erfelijk was. Dit bleek het geval te zijn. Er is 50 % kans dat mijn kinderen drager kunnen zijn van het gen en 25% kans dat de kanker tot uiting komt. Als tiener werd dit nieuws met mij gedeeld en het hakte er diep in. Want ik zag mijzelf altijd met een groot gezin. Deze droom werd nog verder vermorzeld toen de arts mij de boodschap meegaf dat het beter was om geen kinderen te krijgen. Dit gesprek ben ik nooit vergeten en dit gesprek kwam ook weer naar boven bij mij tijdens de voorbespreking van deze talkshow.
Kijk hieronder de aflevering terug en daarna deel ik wat het bij mij teweeg heeft gebracht.
Om te delen wat dit event bij ij teweeg heeft gebracht wil ik terug gaan naar de inleiding van Xandra Koster over disibility justice. In haar inleiding nam ze ons mee terug in de tijd en legde ze de vinger voor mij op een zere plek. Een plek waar ik me eigenlijk totaal niet van bewust was dat ik deze had. Ze vertelde namelijk niet alleen over hoe vrouwen werden gelabeld als gehandicapte mannen, welke mogelijkheden hen werd ontnomen op het gebied van zelfbepaling en hierin maakte ze ook de koppeling aan racisme en hoe de westerse maatschappij omging(gaat) met zwarte vrouwen. Ik had niet verwacht dat deze intro achteraf een lawine aan emoties bij mij teweeg zou brengen.
De eerst kleine golf ervoer ik samen met Jeanette Chedda. Beiden werden we geraakt door de feiten die benoemd werden. Echter toen de emoties bij haar los kwamen kon ik die van mij met moeite beteugelen. Want hetgeen wat Xandra benoemde was pijnlijk om te horen als zwarte en gekleurde vrouw met een disability. Het drukte mij met de neus op de feiten van de positie van bpoc met een disibility. Hoe deze door de eeuwen heen zijn uitgebuit en gemarginaliseerd. Het kwam heel dichtbij, het ging over mij, over ons. Het deed pijn en maakte mij op dat moment ook even verdrietig. Echter moest de show door. Dus schudde ik het gevoel van me af en ging door.
Ik was namelijk te druk bezig met het verwerken van mijn andere trauma’s en in mijn hoofd was er eigenlijk niet zoveel mis met mij
Na de show ging ik nog met Jeanette in gesprek. Hierin spraken we beiden over het proces van acceptatie van onze disibility. Want al zie ik sinds baby al met 25%,, ben ik mij de laatste jaren pas echt bewust van mijn disibility. Daarvoor was het er wel, maar was ik er totaal niet mee bezig. Ik was namelijk te druk bezig met het verwerken van mijn andere trauma’s en in mijn hoofd was er eigenlijk niet zoveel mis met mij. Ik wilde gewoon net als iedereen meedoen en deed dat ook soms met gevaar voor mijn eigen leven. Maar hoe ouder ik werd hoe meer ik werd geconfronteerd met het feit dat ik toch echt anders ben dan de norm. Dat ik echt niet alles kan doen en dat ik op sommige momenten echt hulp nodig heb. Dit gevoel werd tijdens mijn zwangerschap alleen maar versterkt. Door de aanwezigheid van mijn zoon in mijn buik ben ik volledig gaan accepteren dat ik niet de norm ben. Hierbij hebben twee momenten mij dit doen beseffen. Het eerste was een gesprek met mijn klinisch geneticus waarin mij werd gevraagd of ik een erfelijkheidstest wilde afnemen bij mijn ongeboren kind om te onderzoeken of hij hetzelfde gen als ik bezat. Mijn antwoord was nee. Dit wil ik niet. Mocht mijn kind hetzelfde gen als ik hebben, dan ben ik de beste moeder die hij kan hebben en hem kan begeleiden in zijn groei. Dit gaf ik ook aan bij de gynaecoloog. Daarbij kwam kijken dat ik het leven van mijn ongeboren kind niet in gevaar wilde brengen door het uitvoeren van de vlokken test. Dit kan namelijk in sommige vallen leiden naar een miskraam en aangezien ik in het verleden al natuurlijke miskramen heb gehad, wilde ik dit risico niet nemen. Het tweede moment was toen ik een klein kind aanreed met mijn fiets in de drukke binnenstad. Dit was het moment dat ik zo geconfronteerd werd met mijn visuele beperking en dat ik besefte dat ik niet alleen andere schade kon berokkenen, maar dat ik eigenlijk ook het leven van mijn ongeboren kind in gevaar bracht. Dit was gelijk het laatste moment dat ik tijdens mijn zwangerschap fietste. Kort hierna heb de taxi bus aangevraagd en deze toegewezen gekregen.
Ik kwam hierdoor tot het besef dat ik door de combinatie van mijn trauma’s en disibility nooit in staat ben geweest een gezonde relatie te hebben met een partner.
De dagen na show sluimerde het gevoel van de show nog na. Aan de ene kant moest ik denken aan mijn jeugd waarin jongens mij nooit leuk vonden omdat ik niet voldeed aan de norm en dus in hun ogen lelijk was. Ik moest denken mannen die niet meer met mij wilden daten nadat ze erachter kwamen dat ik kanker had gehad en dat het ook mogelijk erfelijk was. Ik moest denken aan jongens die voor mij in de rij stonden en onderling naar mijn ogen wezen en lachten. Ik kwam hierdoor tot het besef dat ik door de combinatie van mijn trauma’s en disibility nooit in staat ben geweest een gezonde relatie te hebben met een partner. Een pijnlijk besef. Aan de andere kant ben ik dankbaar dat ik ben gezegend met een bijdehante babbel en dat ik hetgeen wat ik wil ook met anderen kan communiceren. Zo hebben de woorden die de artst mij in mijn tienertijd vertelde, mij niet kunnen tegen houden om mijn eigen pad te bewandelen en mijn zoontje te krijgen die gezegend is met een goede gezondheid. Want stel dat ik wel had geluisterd, dan was ik de grootste blessing in mijn leven misgelopen.
Ook moest ik denken aan de andere vrouwen die een disibility hebben, maar niet voor zichzelf kunnen opkomen. Die een moederwens hebben, maar die daarin niet de keuze of mogelijkheden hebben of krijgen om deze wens in vervulling te laten gaan. Ik moest denken aan de meiden en vrouwen met een beperking gekoppeld worden aan een partner en daardoor niet de zeggenschap hebben over hun eigen partnerkeuze of seksuele behoeften. Ik moest denken aan vrouwen en meiden met een beperking die geen relatie krijgen of ooit hebben gehad of die geen genegenheid ontvangen. Vragen die mijn hart verzwaren en die wanneer ik nu opschrijf mij ook weer een brok in de keel geven.
Om deze reden ook moest ik deze blog schrijven, want dit onderwerp verdiend meer aandacht. Niet alleen tijdens dit ene gesprek, maar met meer gesprekken en acties die hier aandacht aan besteden. Voor nu is dit mijn eerste stap om mijn verhaal hierover te delen. Voor in de toekomst zal ik nog naar meer manieren zoeken om mijzelf ook hierover te blijven uitspreken en een bijdrage te leveren zodat meer vrouwen baas in hun gehandicapte buik kunnen worden.
Soso lobi, DeeDee š