Overwinning met gevolgen

Hi beautiful,

Gisteren heb ik naar Vinger aan de pols/Hoe is het nu met? gekeken. Deze aflevering ging over kinderen die in de jaren 80 en 90 kanker hebben overwonnen en welke gevolgen zij nu ervaren van de medicatie en bestraling die zij toentertijd hebben gehad. Toevallig ook een onderwerp waar ik de laatste tijd over nadenk.

Ik ervaar nu pas bewust de effecten van het overleven van retinoblastoom, een vorm van kinderkanker.

Want ik ervaar nu pas bewust de effecten van het overleven van retinoblastoom, een vorm van kinderkanker. Hiervoor was dat niet altijd het geval. Ik wist dat ik een beperking had met mijn zicht en mis een uitgebreide geur- en smaakpalet. Ik leefde erop los zonder hier veel stil bij te staan. Dat is ondertussen veranderd. Misschien hoort het ook bij reis naar volwassenheid, maar ik realiseer me dat de gevolgen verder strekken dan dat. De directe gevolgen zijn natuurlijk lichamelijk. Maar ook op diverse leefgebieden heeft het overleven van kanker gevolgen. Hier werd ik me gisteren, tijdens het kijken naar het programma, pijnlijk van bewust. Zo wordt het kopen van een huis in de toekomst waarschijnlijk niet mogelijk. Ik krijg namelijk nooit een levensverzekering voor een hypotheek. Ik moest direct ook denken aan het vraagstuk relaties en kinderen. Want ik heb ondertussen zelf ondervonden dat het hebben van een beperking niet altijd bevorderlijk is geweest voor mijn relatiestatus. Want hoe je het ook draait of keert, ik leef in een wereld waarop je overwegend als eerste wordt beoordeeld op je uiterlijk. Dan pas kijkt men verder naar mijn sprankelende persoonlijkheid, dit gebeurd bewust en onbewust bij mensen. Maar ik ben mijzelf er ondertussen wel van bewust welke invloed mijn uiterlijk op mensen heeft en helaas is dat niet altijd positief. Of het feit dat ik mijn aandoening erfelijk kan doorgeven.

Ik ga verder op onderzoek

Nog even terug naar het programma. Want er blijkt dat de straling en de verschillende medicatie, die er toentertijd toegediend werden, verschillende na effecten kunnen hebben. Maar ook dat er een late effecten poli voor overlevers van kinderkanker bestaat. Naast het onderzoeken van de effecten van straling en medicatie, organiseren zijn ook symposiums over het onderwerp. Waardevolle informatie  om te krijgen nu ik met het vraagstuk in mijn hoofd rondloop. In het VU ziekenhuis blijkt er ook een poli te zitten. Hier ga ik binnenkort contact mee opnemen en ik ga verder op onderzoek. Want ik heb nu nog meer vragen dan antwoorden en ze zijn niet allen medisch. Zo zie mezelf later rentenieren in mijn eigen afbetaalde woning, natuurlijk gezond en wel. I have a dream. Hoe kan ik dat dan voor elkaar krijgen?

Mooi programma

Wat ben ik blij dat ik gisteren gekeken heb. Mooie portretten. Ik besef dat ik niet alleen ben in mij ziektebeeld en dat er eigenlijk meer is dan ik me voorheen bewust was. Top!

Soso lobie,

DeeDee

 

Let’s get personal: Wat ik soms mis

Hi Beautiful,

Soms mis ik het wakker worden naast iemand om wie ik geef.

 Een kus die mij rillingen van genot geeft en voelbaar is tot in mijn tenen.

Een hand die in de mijne schuift als we samen aan het slenteren zijn door straten of op marktjes. Die af en toe ook zachtjes knijpt en daarmee laat weten.

I got you

Vlinders in mijn buik die zorgen voor een euforisch gevoel en een roze waas.

Of een innig moment van intimiteit waarop je totaal in elkaar opgaat.

Dat is wat ik soms mis.

Much looof,

DeeDee

Pretty imperfections

Hi beautiful,

Soms wordt ik eraan herinnerd dat ik veel van mijn lichaam vraag. Dat mijn hersenen  an en toe sneller verbindingen maakt dan het tikken van mijn hart.  Dat ik mijn geest gas geeft terwijl mijn lichaam op de rem wil drukken.  Er zijn zelfs momenten dat  mijn oog gewoon moe is. Zo erg dat het tegenwoordig gewoon pijn doet. Ja mijn lichaam is niet meer dat van een altijd energieke twintiger. Ik vraag me op zulke momenten ook echt af wat de gevolgen van bestraling en chemo op mijn lichaam nu zijn?  Ik word er ook aan herinnerd dat ik juist nu mijn lichaam in de gaten moet houden. Ik weet nog een tijd, ja rond mijn derde, dat ik een gelijkwaardige behandeling als mijn broers en zus eiste.  Ik wilde niet bijzonder zijn door mijn oog. Maar ik ben er achter dat mijn ene oog mij juist bijzonder maakt.

In het land der blinden is juist één oog koningin.

Wetende dat het mij zoveel heeft gegeven, maar toch ook beperkend kan zijn. Ik erken de laatste paar jaar pas echt dat ik een beperking heb. Daar leer ook nu nog steeds beter mee leven. Het mij dwingt af en toe op de rem te drukken. Pas op de plaats te nemen.  Bij te tanken, om vervolgens weer gas te geven en al mijn plannen uit te voeren.

Much looof